Die Opposition bittet das norwegische Gesundheitsamt, ME zu helfen

Gegen ihren Willen lebt die an ME erkrankte Aurora seit über neun Monaten in einem Pflegeheim. Eine vereinte Opposition fordert nun den Gesundheitsrat auf, aufzuräumen.

So erinnern sich Auroras Freunde an sie aus der High School. Ein fröhliches Mädchen mit brennendem Engagement, Gerechtigkeitssinn und blauen Haaren.

– Aurorahat sich an die Medien gewandt und deutlich seine tiefe Verzweiflung zum Ausdruck gebracht.Stellen Sie sich vor, dass die Stadt Oslo mit all ihren Milliarden ihre Hand nicht annehmen und sich nicht um sie kümmern würde, sagt Cecilie Lyngby (FNB).

Sie ist Leiterin des Gesundheits- und Sozialausschusses der Gemeinde Oslo.

Im September erzählte NRK die Geschichte von Aurora Leigh Kobernus (25), die gegen ihren Willen in einem Pflegeheim in Oslo lebt.

Sie hat den schwersten Grad von ME.

Der 25-Jährige ist zu 100 Prozent pflegebedürftig.

Nach einem Krankenhausaufenthalt wurde sie im Februar vom Bezirk Nordre Aker kurzfristig im Gesundheitszentrum Ullern untergebracht.

Seitdem ist sie hier geblieben.

Dies trotz der Tatsache, dass die Familie sowohl Vollzeit-BPA zu Hause als auch einen kurzfristigen Aufenthalt in einer organisierten Pflegeeinrichtung für schwerkranke ME-Patienten beantragt hat.

Die Anträge und Beschwerden der Familie wurden abgelehnt.

In diesem Sommer stellte der Staatsverwalter in Oslo und Viken fest, dass das Angebot, das Aurora im Ullern-Gesundheitszentrum erhält, nicht gerechtfertigt ist.

NRK besuchte Aurora Anfang Herbst in ihrem dunklen Zimmer im Pflegeheim.

„Ich werde immer kränker, weil ich hier bin, und ich werde noch kränker, weil ich nicht die richtige Hilfe bekomme“, sagte Aurora Leigh Kobernus damals.

Der Bezirk hat zuvor vom Mai bis zum 1. November 2022 12 Stunden BPA pro Tag gewährt. Im Antrag sagte der Arzt, dass ein Bedarf für 24/7 bestehe. Der Bezirk hat die Entscheidung nicht verlängert.

Die Familie beantragte im Juni die Verwendung des zugelassenen BPA in dem Gesundheitszentrum, in dem Aurora jetzt lebt. Sie haben keine Antwort erhalten.

Die Beschwerde der Familie, dass BPA rund um die Uhr verfügbar sei, wurde abgelehnt.

Neue Ablehnung der Beschwerde über den Aufenthalt im Røysumtunet.

Der BPA-Fall ist zwischen dem Staatsverwalter und dem Bezirk hin und her gegangen. Die Familie hat keine definitive Antwort erhalten. Die Angelegenheit wird demnächst vom Staatsverwalter geprüft.

Quelle: Auroras Mutter, Hanne Hofsæth Fredheim

Die Geschichte von Aurora hinterlässt bei den Oppositionspolitikern im Osloer Stadtrat einen starken Eindruck.

Eine vereinte Opposition mit einer Mehrheit im Stadtrat fordert Gesundheitsrat Robert Steen (Ap) auf, einzugreifen.

Cecilie Lyngby vertritt die Volkspartei (FNB).

- Robert Steen hätte alle Tücher anlegen und dafür sorgen sollen, dass die sehr kranke Aurora an einen Ort gebracht werden konnte, an dem Hilfe gefunden werden konnte, sagt Cecilie Lyngby, Vorsitzende des Gesundheits- und Sozialausschusses.

Die Konservative Partei erwartet, dass der Stadtrat eine Lösung findet.

- Das hätte im Grunde schon längst geklärt sein müssen, sagt der gesundheits- und sozialpolitische Sprecher der Partei,Hassan Nawaz.

Auch die Fortschrittspartei ist der Ansicht, dass das Gesundheitsamt Maßnahmen ergreifen sollte.

- Zum Beispiel, indem man mit dem Bezirk in einen Dialog tritt und die Pflegeheimbehörde bittet, die Bezirke anzuweisen, der Entscheidung des Storting nachzukommen, dass Menschen unter 50 Jahren nicht gegen ihren Willen in einem Pflegeheim leben sollten, sagt Aina Stenersen (Frp).

Auch die Zentrumspartei, die Liberale Partei und die Christliche Volkspartei fordern, dass Gesundheitsrat Robert Steen vor Ort ist und die Sache aufräumt.

Für Rødt ist es völlig inakzeptabel, dass Aurora über neun Monate im Ullern-Gesundheitszentrum bleiben musste.

- In der Großstadt Oslo wird es von Zeit zu Zeit auch Bedarf an Betreuung und Betreuungsplätzen für jüngere Menschen geben. Für Gesundheitsstadtrat Steen kann es eine Herausforderung sein, dafür zu sorgen, dass solche Orte bereit sind, sagt Maren Rismyhr aus Rødt.

Dieses Bild täuscht etwas. Aurora befindet sich in einem völlig dunklen Raum. Die Tür ist kaum geöffnet, sodass die Kamera ein Bild mit langer Verschlusszeit aufnehmen kann. Da es einen Hauch von Licht geben kann, trägt Aurora eine Augenbinde.

Aurora freut sich über die Unterstützung, glaubt jedoch, dass das Wichtigste darin besteht, dass sich die Politik mit der unzureichenden und schädlichen Versorgung von ME-Patienten befasst.

- Warum kann sich der Bezirk dafür entscheiden, den ME-Experten, den Hausarzt und das Gesundheitszentrum zu ignorieren, die sagen, dass ich rund um die Uhr nach Hause kommen muss, um BPA zu haben?, fragt sie.

Aurora glaubt, dass andere ME-Betroffene möglicherweise andere Bedürfnisse haben als sie. Aber dass sie alle eines gemeinsam haben; Die Gesundheitsversorgung, die wir brauchen, wird nicht kampflos zustande kommen.

– Die Hilfe, die wir bekommen, schadet uns mehr, als dass sie hilft. Als sehr schwerkranker Mensch sehe ich meine Zwanziger verschwinden, weil mir niemand ermöglicht hat, mit Gewalt die richtige Hilfe zu bekommen.

Anna Ryymin, Oslos Aufsichtsbehörde für Gesundheit und Soziales, findet es für Aurora und ihre Angehörigen traurig, dass ihr Fall nach einem dreiviertel Jahr immer noch nicht geklärt ist.

Anna Ryymin ist Patienten- und Benutzervertreterin in Oslo und Viken.

Ryymin glaubt, dass der Bezirk langsam und unflexibel war.

Wenn Fälle wie dieser in den Medien erwähnt werden, könne dies ihrer Meinung nach ein Reputationsproblem für die Gemeinde darstellen.

- Eine junge Frau an einem Ort zusammen mit älteren Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung für 9 Monate. Es hat keinen Einfluss auf die Wahrnehmung der Menschen, wie es sein sollte.

Eine Kommune könne nicht für alle maßgeschneiderte Angebote machen, erklärt sie. Aber Benutzer haben das Recht, einen Beitrag zu leisten.

CFS/ME ist eine chronische Krankheit, die alle Körpersysteme betrifft.

Es gibt vier verschiedene Krankheitsgrade; Leicht, mittelschwer, schwer und sehr schwer.

Ein milder Grad setzt einen Funktionsverlust von mindestens 50 Prozent voraus. Die Erkrankten sind absolut pflegebedürftig.

ME betrifft sowohl Kinder als auch Erwachsene.

Vor der Pubertät erkranken gleich viele Mädchen und Jungen an der Krankheit.

Im Erwachsenenalter sind die meisten Frauen betroffen.

Die Ursache von ME ist nicht bekannt.

Der häufigste Auslöser ist eine Infektion. (80 Prozent der Fälle)

Das zentralste Symptom von ME ist das sogenannte PEM, eine belastungsbedingte Symptomverschlimmerung.

Alle ME-Symptome verschlimmern sich bei Aktivität, die über die individuelle Toleranzgrenze hinausgeht.

PEM dauert oft Tage oder Wochen an.

Erschöpfung

Schlafschwierigkeiten

Kognitive Probleme (Brain Fog)

Schmerz

Brechreiz

Sehstörungen

Probleme bei der Regulierung von Blutdruck und Temperatur

Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten und Grippegefühl

Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Licht, Geruch und Berührung

Für die Krankheit selbst gibt es derzeit keine wirksame Behandlung.

Quelle: ME-foreningen

Kurz nachdem NRK die Geschichte über Aurora erzählt hatte, informierte der Gesundheitsrat in Oslo, Robert Steen (Ap), die Gesundheitspolitiker der Stadt über den Fall.

- Ich denke, es fällt uns allen sehr leicht, ein hohes Maß an Verständnis für die Verzweiflung zu entwickeln, in der Aurora sich befindet, und für die Menschen in ihrem Umfeld.

Gesundheitsrat Robert Steen informierte am 15.09.22 im Gesundheits- und Sozialausschuss in Oslo über den Fall Aurora.

Steen sagte, er hoffe, dass die Menschen die Bezirke als hilfreich empfinden. Dass sie zuhören. Dass sie weit über das hinausgehen, wozu sie die Möglichkeit haben.

Und dass er den Eindruck hat, dass die Bezirke das meist recht gut können.

MännerAurora und ihre Familie machen eine andere Erfahrung.

Dass man sich nicht um sie kümmert. Dass der Bezirk nicht versucht, Lösungen zu finden. Dass der Bezirk nicht weit reicht, um ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.

In den letzten Monaten ist Aurora nur noch kränker geworden.

Nach der Unterrichtung des Gesundheitsamtes im September ist wenig passiert. Aurora hat mittlerweile über neun Monate ihres Lebens im Pflegeheim verbracht.

Als nun eine vereinte Opposition im Stadtrat Robert Steen zum Eingreifen auffordert, hat NRK um eine Stellungnahme gebeten.

Dann verweist er nur auf einen Brief, den er an Aina Stenersen (Frp) geschickt hat, die Fragen zu der Angelegenheit gestellt hat.

Der Stadtrat oder die Stadtratsabteilung können einzelne Entscheidungen des Bezirks nicht überprüfen.

NRK hat Steen auch eine Reihe anderer Fragen zu dem Fall gestellt.

In einer E-Mail antwortet die Stadtratsabteilung:

- Auch wenn dieser Fall verdeutlicht, wie schwierig eine Erkrankung sein kann, ist es für den Stadtrat nicht angebracht, sich dazu in den Medien zu äußern.

Es bezieht sich auf den Bezirk.

Bodel Nordre Aker sagt, sie verstehen, dass die Situation für Aurora und ihre Familie schwierig ist. Und dass sie viel Zeit und Ressourcen in diese Angelegenheit investieren.

- Es wurden weitere Dienstleistungen und Behandlungen angeboten, sagt Abteilungsleiterin Camilla Glasø.

Damit meint der Bezirk die 12 Stunden BPA pro Tag, die nach Ansicht von Aurora zu wenig sind. Und hauswirtschaftliche Dienstleistungen.

Dennoch ist der Bezirk Aurora selbst der Ansicht, dass die Angelegenheit für ihn schwierig sei.

- Wenn ein Bewohner seine Zustimmung zur Weitergabe von Gesundheitsinformationen an den Distrikt widerruft, wie es Aurora getan hat, wird es für den Distrikt schwierig, die richtigen Entscheidungen zu treffen. Wir hoffen, dies zurückzubekommen, damit wir einer Lösung bald näher kommen können.

Zuvor hatte der Bezirk freien Zugang zu Auroras Unterlagen im Gesundheitszentrum Ullern.

Doch diesen Herbst habe sie in Absprache mit dem Datenschutzbeauftragten der Stadt Oslo ihre Einwilligung zurückgezogen, sagt ihre Mutter Hanne Hofsæth Fredheim.

- Der Grund dafür war die Verwendung stichprobenartiger Arbeitsnotizen durch den Bezirk im Aufzeichnungssystem des Gesundheitszentrums.

Die Mutter betont, dass der Bezirk Informationen erhalte, wenn er sie anfordere.

- Das Gesundheitszentrum kann Gesundheitsinformationen weitergeben, sofern diese über Aurora erfolgen und sie der Weitergabe von Informationen zustimmt.

Aurora glaubt, dass Gesundheitsrat Robert Steen mit einer Krisensitzung beginnen kann.

Und dass sich die Politik auf einen Aktionsplan einigen kann, um ME-Patienten und andere junge Patienten freiwillig oder unfreiwillig in Pflegeheimen zu betreuen.

- Die Stadtverwaltung von Oslo kann sich bei uns für die anhaltende Misshandlung, den Mangel an Hilfe und die unmenschlichen Bedingungen, unter denen wir leben, entschuldigen, schließt Aurora Leigh Kobernus.

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Ich habe zuvor unter anderem geschrieben:

Sie wurde vom Messerstecher in Bislett verfolgt

Habt ihr Tipps, was ich sonst noch beachten sollte? Ich behandle alle Informationen vertraulich.

Kontaktieren Sie mich gerne!

Ich freue mich jetzt über die Unterstützung, aber das Wichtigste ist, dass sich die Politik mit der unzureichenden und schädlichen Versorgung von ME-Erkrankten befasst.

Warum kann sich der Bezirk dafür entscheiden, den ME-Experten, den Hausarzt und das Gesundheitszentrum zu ignorieren, die sagen, dass ich rund um die Uhr nach Hause kommen muss, um BPA zu haben?

Weil andere ME-Betroffene vielleicht andere Bedürfnisse haben, aber wir alle haben gemeinsam, dass die Gesundheitsversorgung, die wir brauchen, nicht ohne Kampf kommt, dass die Hilfe, die wir bekommen, uns mehr schadet als dass sie hilft, und das sehe ich als sehr schwerkranker Mensch Das Verschwinden meiner Zwanziger, weil niemand die Macht hat, hat es mir ermöglicht, die richtige Hilfe zu bekommen.

Steen kann mit einer Krisensitzung beginnen, die Politiker können sich zu einem Aktionsplan zusammenschließen, um sich freiwillig oder unfreiwillig in Pflegeheimen um ME-Patienten und andere junge Patienten zu kümmern, und die Stadtverwaltung von Oslo kann sich bei uns für die anhaltende Misshandlung, mangelnde Hilfe usw. entschuldigen unmenschliche Bedingungen, unter denen wir leben.

Aurora Leigh Kobernus (25)

– Aurorahat sich an die Medien gewandt und deutlich seine tiefe Verzweiflung zum Ausdruck gebrachtStellen Sie sich vor, dass die Stadt Oslo mit all ihren Milliarden ihre Hand nicht annehmen und sich nicht um sie kümmern würde, sagt Cecilie Lyngby (FNB).„Ich werde immer kränker, weil ich hier bin, und ich werde noch kränker, weil ich nicht die richtige Hilfe bekomme“, sagte Aurora Leigh Kobernus damals.Eine vereinte Opposition mit einer Mehrheit im Stadtrat fordert Gesundheitsrat Robert Steen (Ap) auf, einzugreifen.– Die Hilfe, die wir bekommen, schadet uns mehr, als dass sie hilft. Als sehr schwerkranker Mensch sehe ich meine Zwanziger verschwinden, weil mir niemand die Möglichkeit gegeben hat, mit Gewalt die richtige Hilfe zu bekommen. - Eine junge Frau an einem Ort zusammen mit älteren Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung für 9 Monate. Es hat keinen Einfluss auf die Wahrnehmung der Menschen, wie es sein sollte.- Ich denke, es fällt uns allen sehr leicht, ein hohes Maß an Verständnis für die Verzweiflung zu entwickeln, in der Aurora sich befindet, und für die Menschen in ihrem Umfeld.- Die Stadtverwaltung von Oslo kann sich bei uns für die anhaltende Misshandlung, den Mangel an Hilfe und die unmenschlichen Bedingungen, unter denen wir leben, entschuldigen, schließt Aurora Leigh Kobernus.